Vanny e Netto: Uma relação superfantástica entre mãe e filho

Mãe e filho chamam atenção para a inclusão social, ao viralizar vídeos fofos nas redes sociais. Para quem ainda não viu, se prepare para derreter o coração.

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Os autores do vídeo são, Vanny Santos, de 28 anos e seu filhinho Mario Netto, de 6 anos de idade, que tem acondroplasia (Nanismo).

A acondroplasia, é o tipo mais comum de nanismo, apesar de ser considerada uma doença rara. É uma síndrome genética que acelera o processo de ossificação das cartilagens formadoras de ossos, impedindo o crescimento normal dos ossos longos, úmero e fêmur. Assim, diferentes partes do corpo crescem de maneira desigual.
O diagnóstico pode acontecer ainda na gestação, como foi o caso de Netto. “Por volta de 30 semanas da gestação, foi identificado um baixo percentil de desenvolvimento, a qual o médico diagnosticou como Displasia Tanatofórica. É um tipo severo de nanismo, que comprime os órgãos e não é compatível com a vida.” Diz Vanny.

Chocada com tal diagnóstico, ela viu seu maior sonho de maternidade se desfazendo, e o pior, prestes a dar à luz. Obvio que Vanny não desistiria, e foi atrás de novas opiniões. “Eu senti o chão se abrindo. Senti um medo inigualável a tudo que já senti na vida. Eu olhava para a imagem do meu bebê no monitor do exame e para a minha barriga grandona, e não conseguia aceitar tal diagnóstico. Não podia ser verdade! Senti no meu coração que aquilo não era a realidade da minha vida, e por isso fui atrás de novos exames e opiniões”. – Relata a mãe.

Somente na 35º semana, o quadro do bebê foi identificado, e para o alívio da família, ele não estava condenado, conforme o equívoco do médico anterior. Foi descartada a possibilidade de morte neonatal em detrimento da má formação. Mesmo o bebê nascendo prematuro, de 36 semanas, tinha um ótimo peso, 3.040kg e media 44 cm. Sua nota Apgar foi 7 e 9. (Segundo a escala de Apgar, avaliação que todo recém-nascido recebe, de 7 a 10 é o valor designado para boa vitalidade).

“Ele era perfeito. Eu tive um bebê lindo, saudável e perfeito. Lembro de quando a médica veio nos orientar sobre o prognóstico do meu filho, eu comemorei junto ao pai, e a doutora ficou sem entender o motivo da nossa alegria. Mas dado o fato de que eu poderia perder meu filho, tê-lo com nanismo era o menor dos meus problemas, era irrelevante.”

As características mais marcantes do bebê com nanismo são os membros superiores e inferiores encurtados, o perímetro cefálico maior, o nariz em sela (achatado), a coluna com cifose ou lordose, e as mãos em formato de tridente.
Desde que nasceu, Netto usa uma bombinha preventiva para asma e faz tratamento com corticoides. Também é necessário acompanhamento com o ortopedista, odontologista, otorrinolaringologista, entre outros especialistas. É comum que a acondroplasia cause dores frequentes, como coluna, joelhos, bacia. Mas até então, o “pequeno cantor” leva uma vida normal dentro de suas limitações.

“Momentaneamente tive a preocupação sobre a qualidade de vida do meu filho. Até ter o Netto em meus braços, pensei que seria uma dificuldade atrás da outra. Me imaginei enfrentando muitas barreiras, mas não foi assim. Tivemos que passar por muitos médicos, e fazer exames, isso é fato. Mas só foi preciso entender que o tempo dele era diferente do tempo das outras crianças, embora o tratamento com ele era comum, como se eu tivesse cuidando de uma criança típica. Lembro que no dia do parto, fiquei com o Netto por poucos minutos, e ele foi levado para a UTI Neonatal, pois precisava de oxigênio, que ficou por somente 1 hora, pois conseguiu respirar sozinho. No dia seguinte, a enfermeira me permitiu amamentar e caso ele tivesse a pega correta, ele poderia ir para o quarto comigo. Foi engraçado, que peguei ele nos meus braços e automaticamente ele pegou de primeira! Eu chamei a enfermeira com o sorriso na orelha, e falei: OLHA! OLHA! Ele está mamando!! Este foi o segundo dia mais feliz da minha vida. – Relembra Vanny.

Popularmente, “Anão” é o termo utilizado para pessoas de baixa estatura e com acondroplasia. São símbolos de conotações cômicas, em papéis voltados para piadas e ridicularização. Tudo não passa de um preconceito cultural, onde historicamente, pessoas de baixa estatura eram “utilizadas” em circos como bobos da corte, ou tratados como adultos infantilizados.
É lastimável, que órgãos de comunicação e mídia sempre foram os maiores responsáveis pelo estímulo de preconceitos e lendas. Ainda hoje, é possível observar, indireta e diretamente tal padrão, mascarado como “humor”. Por conta de papéis famosos da televisão, o nanismo se tornou um motivo de chacota e bullying.

“O preconceito é atemporal e muitas pessoas são indelicadas. Eu acredito que o nanismo está, aos poucos, tendo espaço e visibilidade, e as pessoas estão começando a ter um olhar diferente sobre a condição. Mas ainda existe muitos que fomentam o preconceito, as piadas, os deboches… Infelizmente! Até hoje, meu filho nunca se entristeceu pela sua condição. Na verdade, ele se ama! Claro, ele já perguntou por que é menor que os outros, porém ele mesmo se responde, “— Ah é porque eu tenho nanismo né mãe?!” Ele geralmente para na frente das crianças e se mede… tipo “— Oh! Dessa aqui eu sou maior.” kkkkk Mas ele é bem tranquilo sobre isso.” — Diz Vanny.

Com mais de 100 mil seguidores em seu instagram pessoal e quase 150 mil no de Netto, Vanny relata o tanto que isso significa para causas sobre inclusão.
“Através dessa audiência, conseguiremos compartilhar mais informações com as pessoas, falar sobre a causa, sobre inclusão, sobre preconceitos. Será uma troca de conhecimento. A cada uma pessoa que falamos sobre o nanismo, ela fala pra 2,3… e assim vai… Ter viralizado nos ajudou muito nesse quesito, além de claro, muitas oportunidades para o próprio Neto.”

O pequeno leva uma vida alegre, é muito carismático, ama música, assim como a mãe, e juntos compartilham momentos na internet, onde Netto solta a voz num charme encantador. A condição financeira é suficiente para mantê-los, mas ele precisa de algumas adaptações domésticas para poder ter mais independência dentro de casa.
“Ainda estamos conquistando nossa casa. Nós dividimos o mesmo quarto, mas minha intenção é fazer um quartinho para ele, adaptado, assim como o banheiro só dele, pois tem muita dificuldade de ir sozinho, sempre depende de alguém.”

Segundo Vanny, Netto é bem “pé no chão” apesar de ser criança. Ele não se deslumbra com nada, tudo é visto como parte de uma brincadeira da rede de amigos virtuais. Ele ainda não consegue mensurar tudo. Já a mãe, ainda não se acostumou em serem reconhecidos na rua, e nem com os pedidos para tirar foto.
“É tudo muito novo pra gente. Mas adoramos!”

Nascida e criada em Eldorado do Sul, no Rio Grande do Sul, a gaúcha sempre levou uma vida simples e feliz. Filha de pais cujo casamento já dura 35 anos, com mais 4 irmãos, Vanizia teve uma infância regada de brincadeiras e usufruiu de toda liberdade que a cidade de interior lhe proporcionou. Seu sonho de menina sempre foi viajar pelo mundo, conhecer a cultura de alguns países, poder explorar tudo que lhe fosse possível. Já hoje em dia, sente que seu maior propósito é ajudar o mundo a ser um lugar mais acessível, mais amável e mais humano.

Atualmente, faz parte do projeto Espelho de mãe, que é um canal de informações, acolhimento e troca de experiências de famílias com crianças especiais. A missão é levar conhecimento para as pessoas, ampliar e normalizar a inclusão social em todos os lugares possíveis. Presente nas redes sociais, e através de vídeos no youtube, as mães atuantes do projeto trazem suas rotinas, realidade e dificuldades sofridas por suas crianças especiais. Espelho de Mãe vem ganhando bastante visibilidade, aumentando assim seu rol de parceiros, apoiadores e claro, educando a população sobre a importância do respeito, solidariedade e amor. É uma ideia fantástica também para mostrar aos pequenos, que suas diferenças, podem ser semelhantes às muitas outras crianças especiais, iluminadas e que têm muito para ensinar.

Vanny deixa uma breve mensagem às mães de crianças especiais. “Seu filho(a) é uma benção! Nunca pense diferente disso. Mesmo que você tenha que passar por barreiras e enfrentar desafios gigantescos, lembre-se que ele(a) virá ao mundo para te ensinar sobre o verdadeiro amor. Aquele que supera qualquer dor, qualquer deficiência… Não existe limitações que possam impedir vocês de realizarem seus sonhos. Teu filho será tua fonte de alegria. Cada conquista, por menor que seja, será uma celebração. Lembre-se sempre de ver além das dificuldades, e seja feliz, pois você será o Espelho dele!”